“Cómo llevar una bolsa de colostomía me ha permitido vivir la vida al máximo”

Jackie Mills con sus hijos Kerry, Stewart y su esposo SteveDerechos de autor de la imagen Jackie Mills
Image caption Jackie -en las fotos con sus hijos y su esposo- dice que es posible vivir una vida al máximo con una bolsa de colostomía.

Vivir con un estoma -una abertura artificial en el cuerpo- no es siempre fácil. Natalie Toper, de Londres, lo sabe muy bien.

Hace tres años, justo antes de cumplir 32 años, Natalie fue diagnosticada con cáncer de colon y recto avanzado.

Se le dijo que necesitaría una ileostomía, una operación que requiere desviar el íleon -la sección final del intestino delgado- hacia un estoma en el abdomen.

Después se coloca una bolsa sobre el estoma para descargar los líquidos y desechos. El procedimiento puede ser temporal o permanente.

A Natalie se le dijo que tendría que usar una bolsa de esas para el resto de su vida. Se sintió horrorizada, disgustada e indignada.

“Sentí que se me estaba castigando por un crimen que yo no había cometido”, recuerda. “Pero las alternativas eran: o te sometes a un estoma y vives o no lo tienes y mueres, y morirás rápido”.

Ella optó por la primera alternativa y fue sometida a la operación en mayo de 2014.

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Image caption Natalie fue diagnosticada con cáncer de colon y recto antes de cumplir 32 años. (Foto: Natalie Toper)

Pero con el procedimiento descubrió nuevos desafíos, como la necesidad de llevar una cantidad grande de equipo sanitario cuando salía, el uso de un anillo para el estoma para proteger la piel y cargar un equipo que incluye toallas médicas, protector de piel y bolsa para la basura.

Después de que la BBC habló con Natalie sobre su reacción al describir que necesitaría someterse a una ileostomía y lo difícil que fue hacerse a la idea de que viviría con una colostomía permanente, otras personas con colostomías nos compartieron sus experiencias.

“El miedo de que te tome desprevenido”

Jackie de 52 años es de Berkshire, Inglaterra. Cuando era adolescente se le diagnosticó la enfermedad de Crohn.

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Image caption Jackie fue diagnosticada con enfermedad de Crohn cuando era adolescente.

Sintió que el constante temor de necesitar ir al baño de prisa pondría muchas restricciones a su vida.

El transporte público era un problema y Jackie también se sentía intimidada por las filas y los congestionamientos de tráfico.

“Mi pobre novio (ahora esposo) sentía que estaba perdiendo la vida fuera de los baños de mujeres”, cuenta.

Fue después de que Jackie tuvo su primer bebé, a los 30 años, cuando sintió que tenía que hacer algo.

“Algo tenía que pasar o de lo contrario no iba a ser capaz de llevar a mi bebé a ningún lado sola por temor a que me tomara desprevenida”.

Discutió las opciones con su médico y decidió que se sometería a una ileostomía.

En los 22 años que han pasado desde la operación, Jackie siente que su vida ha mejorado.

Es capaz de controlar su condición llevando un equipo en una bolsa que parece un estuche de cosméticos.

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Image caption Jackie lleva su equipo en una bolsa parecida a un estuche de cosméticos.

El temor de que “te tome desprendido” ha sido reemplazado por nuevas oportunidades.

Jackie puede viajar con su esposo y sus dos hijos y ahora disfruta del patinaje y la natación.

“Llevo bikinis de cintura alta debajo de mi traje de baño”, explica.

Lo más importante es que no siente que tener un estoma sea una discapacidad. Es parte de su vida y en sus palabras, es una parte “grandiosa”.

“Puedo identificarme con la gente”

Desde muy joven, Michelle Willcocks, ahora de 31 años, siempre gozó el deporte, especialmente las carreras y la natación.

Igual que Jackie soportó años de dolor e incomodidad. En su caso esto era debido a una colitis ulcerosa, un trastorno en el que el colon y recto se inflaman.

Michelle, de Northamptonshire, Inglaterra, cree que someterse a un estoma en 2011 fue una de las mejores cosas que le han ocurrido.

No le impidió seguir siendo competitiva y desde entonces ha ganado un campeonato mundial de triatlón.

Derechos de autor de la imagen Michelle Willcocks
Image caption Michelle dice que tener un estoma no le ha impedido ser competitiva.

Michelle admite que fue afortunada al tener un buen apoyo de sus enfermeras, con quienes sigue en contacto.

Afirma que ser proactiva y buscar grupos de apoyo también le ha ayudado a manejar su situación.

Se contactó con el Grupo de Apoyo de Ileostomía y Bolsas Internas, el cual le permitió relacionarse con personas en posiciones similares para no sentirse aislada.

Su relación con su novio de esa época no duró. “Me había apoyado mucho durante toda la enfermedad. Pero probablemente debido a la libertad que me dio el estoma para ser más activa, nos fuimos alejando“, dice.

“Me di cuenta de que quería cosas diferentes en la vida”.

Tres años después de la cirugía, Michelle conoció a su actual pareja, Chris, en un club de carreras.

Chris se enteró del estoma de Michelle debido a que ella era abierta sobre la situación en las redes sociales y después llevó a cabo su propia investigación.

Inicialmente Michelle se sentía nerviosa sobre conocer a alguien nuevo, pero dice que Chris la ayudó a tener confianza en su cuerpo.

La vida con una colostomía permanente significa que me puedo identificar con la gente que también ha tenido que aprender a enfrentar situaciones que te cambian la vida“, agrega Michelle, quien afirma que ha sido una habilidad útil para su trabajo como dietista en el Servicio Nacional de Salud, donde trabaja con personas diagnosticadas con diabetes.

Y en cuanto a llevar un equipo adicional en su bolsa… ella lo describe como “una muñeca Barbie con accesorios”.

“Vivo una vida completamente normal”

Hace tres años, mientras estudiaba ingeniería civil en Glasgow, Escocia, Iain fue diagnosticado con colitis ulcerosa.

A pesar de que lo trataron con esteroides, Iain, ahora de 25 años, experimentó una incomodidad constante y decidió que una ileostomía era la mejor opción.

Fue un período que le cambió la vida de muchas formas. Iain tuvo que dejar sus estudios y regresar al hogar familiar en la Isla de Lewis después de la operación en Glasgow.

Admite que someterse a una cirugía mayor y acostumbrarse a tener un estoma fue “abrumador”.

Derechos de autor de la imagen Iain Morrison
Image caption Iain dice que su fe religiosa le ha ayudado a aceptar tener un estoma.

Sin embargo, tener una madre como enfermera además de recuperarse en una comunidad estrechamente unida en Escocia fue un enorme estímulo.

Las visitas regulares de una enfermera especializada en estomas además de su fe le han ayudado en el proceso de curación.

Iain ahora vive en Edimburgo donde se está entrenando para ser pastor.

Igual que Jackie y Michelle, siente que la clave es una actitud positiva y la capacidad para adaptarse.

Tener un estoma no ha evitado que participe en deportes como fútbol y natación.

Como dice Iain: “vivo una vida completamente normal y no me siento inhibido. También como cristiano tengo mi fe en Dios”.

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